Valtuutettu Nina Miettisen aloite NIPT-tutkimuksen tarjoamisesta raskaana oleville

Kiitos, arvoisa puheenjohtaja.

Sanon ensin jotain hyvää tästä aloitteesta ja Helsingin ratkaisusta. Eli se on tietysti yleisesti ottaen se periaate, että kun lääketiede tarjoilee meille uusia tutkimuksia ja toimenpiteitä, niin varmistetaan, että ne on tasavertaisesti ihmisten saatavilla julkisen terveydenhuollon kautta. Ongelma tässä on kuitenkin eettisen keskustelun ja arvioinnin puute. Eli jos nyt edes hetki yritettäisiin katsoa asiaa kehitysvammaisten henkilöiden näkökulmasta, niin Downin syndrooman kohdallahan elinajan odote ja elämänlaatu ovat parantuneet. Kehitysvammaisten ihmisten ihmisoikeuksia ja yhdenvertaisuutta on yhteiskunnassa ryhdytty edistämään.

Yleensä en ole kiinnostunut ajattelemaan ihmisiä diagnoosilähtöisesti, mutta jos tässä sen nyt teen, niin Downin syndrooman kohdalla mieleen tulee yhteiskunnassamme erittäin näkyviä henkilöitä: Suomen Euroviisu-edustajia, palkittuja TV-esiintyjiä, koko Suomen tuntemia näyttelijöitä ja monia muita tyyppejä, joilla on monenlaista lahjakkuutta, jotka käyvät töissä, perustavat perheitä, tekevät, luovat ja toimivat yhteiskunnassa. Siksi on hätkähdyttävää, että valtaosa Down-raskauksista päättyy aborttiin ja trendi on nouseva, ei laskeva.

On hätkähdyttävää törmätä myös siihen, että sikiöseulontojen tarjoaminen laajasti näyttää valtuustossakin olevan laajasti kannatettua. Itse en sitä aivan täysin käsitä, mutta minäkään en ole fundamentalisti, joten olen opetellut ymmärtämään ja tapauskohtaisesti, tilannekohtaisesti voin hyvinkin ymmärtää. Mutta on rehellistä sanoa ääneen, että on ihmisiä, jotka kokevat, että se, että yhteiskunta laajasti tarjoaa sikiöseulontoja, on itsessään viesti siitä, etteivät vammaiset lapset ole toivottuja.

Vaikuttaa siltä, että emme yhteiskuntana tai ehkä poliittisina päätöksentekijöinä uskalla arvioida asiaa eettisesti. Olemme sysänneet sen eettisen punninnan vanhemmille, perheille ja raskaana oleville. Sanomme, että sikiöseulontoja tarjotaan, koska vanhemmat toivovat, ja sanomme, että vanhemmat päättävät. Mutta vanhemmat eivät toivo eivätkä vanhemmat päätä missään tyhjiössä, vaan ympäröivä yhteiskunta, sen arvot ja asenteet vaikuttavat. Jos raskaana oleva henkilö vammaisen lapsen kohdalla päätyy raskauden keskeytykseen sen pelossa, ettei saa riittävää apua ja tukea, taloudellisen epävarmuuden pelossa, sen pelossa, että kehitysvammaisia ihmisiä kohdellaan huonosti, niin onko päätös raskauden keskeytyksestä tosiaan vain raskaana olevan oma päätös vai onko se epäsuorasti kuitenkin meidän yhteinen päätös?

Lopuksi vielä: Kuuntelemme aina herkällä korvalla terveydenhuollon ammattilaisia, perhettä perustavia vanhempia, mutta en tiedä, onko kukaan muistanut kysyä, että mitä kehitysvammaiset ihmiset itse asiasta ajattelevat. Yleensä on tapana kysyä asianosaisilta, mitä mieltä he ovat asioista, jotka koskevat heitä itseään ja mitä heidän mielestään pitäisi parantaa, mutta kuten usein käy, tälläkin kertaa kehitysvammaisten omat näkemykset jäävät kuulematta.

Kiitos.

Kiitos, puheenjohtaja.

Kiitos valtuutettu Karhuselle arvokkaasta puheenvuorosta siitä, miten eettisen keskustelun tarve on tosi tärkeä ja ehkä puuttuu tästä keskustelusta. Mä olisin toivonut aloitevastauksenkin sisältävän pohdintaa siitä.

Tämä on hirveän sensitiivinen aihe, hirveän herkkä aihe ja liittyy semmoiseen ihmisyyden osaan, jossa pitää olla hyvin varovainen ja kunnioittava sanoissaan. Toivottavasti osaan sen tehdä.

Kuten Karhunen totesi, on Euroopan tason tutkimuksia ja seurantoja, joissa nähdään, että Down-ihmisten elinajanodote kasvaa ja koettu elämänlaatu on parantunut samaan aikaan, kun Down-syndroomaisten sikiöiden raskauden keskeytykset on lisääntynyt. Mä toivoisin, että voimakkaammin puhuttaisiin sen puolesta, että vammaisuus ei ole este, vaan yhteiskunta on se, joka asettaa ne esteet vammaisille ihmisille osallistua ja että me voimakkaasti annettaisiin viestiä siitä, että kaikki ovat arvokkaita ja vamma ei ole syy luopua. Mä toivon, että kun tämmöistä seulontaa tarjotaan, niin toivottavasti niille perheille ja raskaana oleville, jotka saavat seulonnan tuloksena tiedon siitä, että joku näistä trisomioista voi olla kyseessä, saa myös samassa hetkessä tukea siihen, miten tästä selvitään, mitä tukea sinulle on tarjolla, mitä keinoja on tämmöisen elämäntilanteen hoitamiseen ja kannustusta siihen, jotta se valinta olisi varmasti vapaaehtoinen eikä sitä tehtäisi sen edessä, että on pelko siitä, kuinka esimerkiksi erityistarpeista selvitään.

Mun mielestäni eettisen pohdinnan yksi kulmakivi täytyy olla se, että ketä me suojellaan tällaisilla seulonnoilla. Mun ymmärtääkseni mikään näistä trisomioista, joita tämä seulonta löytää, ei ole synnyttäjälle hengenvaarallinen. Silloin kyllä kysymys on se, että kenen terveyttä sillä silloin vaalitaan. En yhtään halua vähätellä sitä henkistä vaikeutta tai kuinka iso asia se henkisesti on saada sellainen uutinen.

Kiitos.

Arvoisa puheenjohtaja.

Tässä on käytetty kaksi aivan erinomaista puheenvuoroa ennen omaa puheenvuoroani tästä aiheesta. Pari näkökulmaa haluaisin vielä tähän keskusteluun lisätä.

Erityisen tärkeää on se, kun raskaana olevia, en sano naisia, vaan perhettä kokonaisuudessaan ohjataan neuvolassa siinä vaiheessa ennen kuin edes vielä tehdään sitä päätöstä, että mennäänkö sikiöseulontoihin tai mihin tutkimuksiin ylipäätään osallistutaan. Jo siinä vaiheessa pitäisi käydä läpi ensinnäkin sitä, että mistä tutkimuksessa on kysymys ja mitä tutkimuksessa voidaan saada selville, ja jos tutkimuksessa tulee jotain selville, niin mitä sen jälkeen tehdään. Kätilön työssäni aikoinaan, kun sitä vielä tein, törmäsin aina välillä myös siihen, että perheet eivät olleet saaneet riittävää neuvontaa ennen tutkimukseen menoa. Silloin ei toki näitä NIPT-seulontoja tehty, mutta muita sikiöseulontoja. Se voi olla joillekin perheille myös asia, josta olisi halunnut tehdä toisenlaisen päätöksen tutkimukseen osallistumisesta, jos olisi etukäteen ohjeistettu riittävästi.

Sitten toinen todella tärkeä kohta on se, kun tutkimustulokset saadaan. Se, miten henkilökunta kohtaa siinä tilanteessa asiakkaat, erityisesti jos on jotain sellaista, että tarvitaan jatkotutkimuksia tai tarvitaan ohjeistusta. Itse olen sitä mieltä, että monet sikiöseulontatutkimukset, vaikka esimerkiksi suhtautuisi kielteisesti aborttiin, voivat olla silti ihan järkeviä tehtäväksi, koska niiden jälkeen voi olla, että esimerkiksi synnytyspaikan valinta on toinen. Ei mennä esimerkiksi Hyvinkäälle synnyttämään, vaan valitaan synnytyspaikaksi Naistenklinikka, jolloin pystytään valmistautumaan huomattavasti paremmin siihen, jos on syntymässä erityinen lapsi, jolla on erityistarpeita syntymän jälkeen.

Samaan aikaan pitää muistaa, että tässä esimerkiksi puhutut Downin syndrooman lapset, niin osalla heistä ei ole mitään muita elimellisiä ongelmia, esimerkiksi sydänvikoja tai muuta, mitkä vaatisivat edes mitään erityistä.

Kiitos, puheenjohtaja.

Tässä on käytetty hyvän eettisen pohdinnan puheenvuoroja.

Itse kaupunginhallituksessa tosiaan tuin vielä tätä, että vahvasti kannustamme tähän, että jatkossakin tuemme tätä, että NIPT-tutkimusta saa jatkossa. Siitäkin on ehkä hyvä käyttää puheenvuoro.

Mä ajattelen itse, että nämä ovat hirvittävän herkkiä asioita. Meidän sikiöseulontojen tarkoitushan on, että ne ovat täysin vapaaehtoisia. Perheet osallistuvat niihin, jos haluavat. Meidän aikaisempienkin sikiöseulontojen suhteen, mutta ennen kaikkea tämän NIPTin suhteen jo ennen niitä tutkimuksia pitäisi saada riittävä neuvonta, mitä siinä tutkitaan ja mitä ne tulokset mahdollisesti tarkoittavat. Mun käsittääkseni neuvoloissa tähän on kyllä panostettu, että NIPT-tutkimukseen liittyy enemmän neuvontaa kuin vaikka tähän vanhaan yhdistelmäseulaan. Näiden tarkoitushan on, että perheet saavat valitsemansa ja toivomansa määrän tietoa raskaudestaan. Meillä on Suomessa lainsäädännön mahdollistama valinnanvapaus lopulta tehdä perheinä itse niitä päätöksiä, että mitä valintoja niissä tehdään.

Mä tunnen jonkin verran HUSin sikiöseulontayksikön toimintaa. Tännehän ohjataan perheet, jotka saavat esimerkiksi poikkeavan tuloksen. Kyllä siellä panostetaan äärimmäisen voimakkaasti siihen, että ensikohtaaminen on sensitiivinen. Siinä hyvin herkällä asiallisella tavalla kuvataan se tutkimustulos ja mitä se mahdollisesti tarkoittaa, ja se valinnanvapaus on puhtaasti perheillä. Se täytyy vielä sanoa lopuksi, että kyllähän nämä ovat lopulta, mihin ratkaisuun päätyykään, jos päätyy keskeyttämään sen raskauden, ne ovat äärimmäisen kipeitä ratkaisuja. Mä toivon, että se täällä muistetaan.

Arvoisa puheenjohtaja, hyvät kanssavaltuutetut.

Toki rehellisyyden nimissä on todettava se, että seulontojen tarkoitus on seuloa. Eli vaikka perheillä on valinnanvapaus, niin silti niiden perimmäinen syy, miksi niitä tehdään, on se, että seulotaan. Ja valtaosa päätyy raskauden keskeytykseen sen tuloksen jälkeen, jos todetaan, että sikiöllä on joku vaikea vamma tai kehitysvamma. Toki edelleen pitää samalla tunnistaa myös se, että NIPT-tutkimus toki on tarkempi kuin aiemmin, mutta virheellisiä positiivisia tuloksia näissä myös tulee.

Helsingin kaupunginvaltuuston keskustelupöytäkirja on yleiskielinen litteraatti kaupunginvaltuuston kokouksessa käydystä keskustelusta. Keskustelupöytäkirja on litteroitu videoidusta kaupunginvaltuuston kokoustallenteesta.

Keskustelupöytäkirjaan ei litteroida kaupunginvaltuuston puheenjohtajan puheenvuoroja. Kaupunginvaltuuston pöytäkirja löytyy Helsingin kaupungin verkkosivuilta paatokset.hel.fi. Diskussionsprotokollet över Helsingfors stadsfullmäktiges sammanträde är en allmänspråklig transkription av diskussionen som förts vid sammanträdet. Diskussionsprotokollet har transkriberats ur videoinspelningen av stadsfullmäktiges sammanträde.

Stadsfullmäktiges ordförandes anföranden transkriberas inte i diskussionsprotokollet. Stadsfullmäktiges protokoll finns på Helsingfors stads webbplats paatokset.hel.fi/sv.